Indonesia Rare Disorders

Indonesia Rare Disorders merupakan suatu komunitas yang menaungi para ibu-ibu yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Komunitas dengan slogan "Langka, Nyata, Berdaya" memberikan informasi kepada para ibu maupun masyarakat mengenai bagaimana menangani anak atau pasien dengan Rare Disorders.  

Pendekatan yang dilakukan untuk menangani anak atau pasien dengan Rare Disorders dengan menggunakan pendekatan holistik komprehensif. Holistik diartikan mempertimbangkan aspek bio-psiko-sosial. Komprehensif adalah meliputi aspek promotif, preventif, kuratif dan rehabilititatif.

Holistik dilihat dari aspek: 1). Biologi (faktor genetik (monogenic, kromosomal), non genetik, multifaktorial); 2). Psikologis (perkembangan emosi pasien, keluarga); 3). Sosial (kemampuan pasien dengan rare disorder untuk beradaptasi dengan lingkungannya).

Komprehensif terdiri dari:1. Promotif (keluarga terlibat dalam upaya menggalakkan kesadaran masyarakat akan keberadaa rare disorder); 2. Preventif (pemberian imunisasi pada pasien rare disorder yang memungkinkan untuk diberikan imunisasi); 3. Kuratif (pemberian pengobatan dan tindakan kuratif terhadap pasien rare disorder yang membutuhkan); 4. Rehabilitasi (pemberian latihan fisik untuk mengoptimalkan tumbuh/kembang, atau potensi kesehatan pasien).

(Part 1)